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Dopo il grande successo della prima edizione, sabato 10 marzo si terrà contemporaneamente in 17 città italiane, la secondaGiornata per le Malattie Neuromuscolari (GMN 2018).


Il progetto è ideato e promosso dall’Alleanza Neuromuscolare che include l’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP), l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) e Fondazione Telethon con la collaborazione del Coordinamento Associazioni Malattie Neuromuscolari (CAMN). La manifestazione nasce da un’idea di Angelo Schenone, professore presso l’Università degli studi di Genova e Presidente dell’Associazione Italiana Sistema Nervoso Periferico (ASNP) e di Antonio Toscano, professore dell’Università degli Studi di Messina, past-president dell’Associazione Italiana Miologia (AIM).
L’istituzione della Giornata per le Malattie Neuromuscolari ha tra i suoi obiettivi principali quello di venire incontro alla sempre presente richiesta di maggiori informazioni provenienti dalle diverse componenti che agiscono nell’ambito delle Malattie Neuromuscolari, soprattutto pazienti e famiglie. Un ulteriore obiettivo è quello di promuovere un’adeguata divulgazione degli avanzamenti diagnostici e terapeutici, oltre che porre le basi per una più proficua collaborazione tra medici e Associazioni dei pazienti, come testimonia anche ilPatrocinio concesso alla Giornata dalla Società Italiana di Medicina Generale e delle cure primarie (SIMMG) e dalla Società Italiana di Neurologia (SIN) e dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO).
Nel corso degli anni è notevolmente cresciuto l’interesse per le Malattie Neuromuscolari, che spesso risultano essere all’ordine del giorno dal punto di vista delle attività assistenziali e scientifiche. Inoltre, le Malattie Neuromuscolari sono al 90% malattie rare e si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e, quindi cronico. Non va dimenticato però come vi siano anche patologie neuromuscolari acquisite, per esempio le neuropatie diabetiche, considerate molto frequenti anche in Italia. Per tutte queste ragioni oggi l’interesse per le malattie neuromuscolari dei media, delle istituzioni e degli operatori sanitari è infatti notevolmente cresciuto, anche in ragione di recenti nuove terapie.
 
Anche a Parma, sabato 10 marzo in occasione della giornata per le malattie neuromuscolari 2018, sarà organizzato un incontro il cui scopo è quello di offrire ad infermieri, fisioterapisti, medici di base, specialisti e associazioni un aggiornamento sullo stato dell'arte a livello nazionale, regionale e territoriale riguardo diagnosi, terapia e presa in carico del paziente con Malattie Neuromuscolari.
“L’ambito delle Malattie Neuromuscolari è sempre stato molto sviluppato a Parma e in provincia: oltre alla presenza di 2 ambulatori dedicati, a Parma e a Fidenza, è presente un Laboratorio di Neuropatologia con medici, biologi e tecnici dedicati allo studio delle Biopsie muscolari, di nervo e di cute  – afferma la dott.ssa Letizia Manneschi, coordinatore della Giornata – Sono presenti inoltre percorsi dedicati alla gestione dei pazienti con Day Service o Day Hospital, che facilitano la presa in carico ed il rapporto tra ospedale e territorio”.

Programma
Hotel S. Marco
Via Emilia Ovest 42, 43010 Ponte Taro, Noceto Parma
 
8.30                       Registrazione
9.00                       Introduzione e Saluti autorità
 
9.30                       Aspetti clinici e diagnostici emergenti. Dai sintomi alla diagnosi
                               Moderatori: Stefano Jann e Giovanni Pavesi
 
                               Neuropatia delle Piccole Fibre
                               Franco Gemignani - Università degli Studi – Parma
 
                               FSHD e CMT
                               Isabella Allegri - Azienda Ospedaliero-Universitaria – Parma
 
                               Polineuropatie Croniche Demielinizzanti
                               Doriana Medici - UO Neurologia - Fidenza – Parma
 
                               Distrofia Miotonica
                               Letizia Manneschi - UO Neurologia - Fidenza – Parma
 
10.30                     Il trattamento terapeutico: tradizione ed innovazione
                               Moderatori: Enrico Montanari e Vladimiro Pietrini
 
                                Intervengono
Elisabetta Sette - UO Neurologia – Ospedale S. Anna - Ferrara
                               Stefano Jann - UO Neurologia - Fidenza – Parma
 
 
11.00                     La gestione delle cronicità: riabilitazione e presa in carico del paziente
                               Moderatori: Letizia Manneschi e Franco Gemignani
 
 
Intervengono
Maria Letizia Boschi - Dipartimento di  Medicina - Fidenza - Parma
                               Daniela Delaidini - SS Riabilitazione intensiva - Fidenza – Parma
 
11.40                    Discussione generale
 
12.00                     Tavola rotonda
                        L’organizzazione sanitaria nel territorio
                               Moderatori: Valeria Tugnoli,  Rossella Tupler e Antonio Percesepe
 
                               Interviene: Ilaria Notari
 
Partecipazione di tutti Relatori presenti, i Rappresentati delle Istituzioni, Daniele De Togni (rappresentante CAMN) e i Rappresentanti delle Associazioni dei pazienti.
 
Associazioni coinvolte
UILDM – AISLA - CIDP Onlus – ASAMSI - ACMT-Rete